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北京2022年4月19日 -- 4月16日，由国家皮肤与***疾病临床医学研究中心和银屑病规范化诊疗中心主办、诺华协办的“聚力凝心，***华章 -- 第三届银屑病规范化诊疗中心总结发展大会”成功召开。会议当天，第三批银屑病规范化诊疗中心建设单位和***批专病医联体建设单位被正式授牌。同时，为建立全国统一的常态化质控管理机制，银屑病规范化诊疗中心省级质控联盟正式成立。
国家皮肤与***疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授在开场致辞中表示：“自2020年8月银屑病规范化诊疗中心项目成立以来，我们克服疫情影响，砥砺奋进，不到两年的时间里硕果累累。从推进诊疗中心建设到启动区域医联体建设，从搭建银屑病真实世界大数据采集平台到启动省级质控联盟，我们响应***号召在一步步推动全国不同地区、不同层级、不同类别医疗机构间银屑病诊疗水平的均质化发展，提升了中国银屑病的整体医疗水平和科学化、精细化管理，为更多的中国银屑病患者带来了高质量的生活。” 搭建三级质控体系，银屑病规范化诊疗中心省级质控联盟正式成立 质控体系建设对于银屑病规范化诊疗中心的发展意义重大。北京大学***医院皮肤科王明悦教授表示：“为保障银屑病规范化诊疗中心工作的持续改进及真实世界大数据的真实有效性，通过构建‘国家中心是主导—省级质控联盟是主力—各质控单位是主体’的三级质控体系，我们成立了银屑病规范化诊疗中心省级质控联盟，以建立全国统一的常态化质控管理机制，增进银屑病医疗服务的规范、标准、均质化发展，提升临床诊疗能力，促进高品质医疗。”
联盟的目标旨在推动全国银屑病诊疗均质化管理，为银屑病患者造福，包括推动银屑病真实世界诊疗大数据采集的质量控制；帮助项目参与单位建立和完善大数据采集和慢病管理的运行机制与规章制度；全面推动银屑病规范化诊疗中心的各项工作等。 推进银屑病规范化诊疗中心建设，全面推动银屑病规范化诊疗
第三批银屑病规范化诊疗中心建设单位和***批专病医联体建设单位被正式授牌 目前，银屑病规范化诊疗中心项目已覆盖了全国31省级行政区的339家诊疗中心和471家专病医联体单位。2022年1月，第三批银屑病规范化诊疗中心及***批专病医联体单位的认证工作开始启动，共有166家单位提交了线上认证申请，共计135家单位通过了审核，其中包含9个示范中心、49个中心单位和77家医联体单位。项目成立以来，三批名单中通过审核并被正式授牌的单位共包含186家中心和136家专病医联体。 李若瑜教授指出：“未来，项目范围还将一步扩大，还会有更多中心和医联体单位获得认证，最终构建一个具有中国特色的新时代下的银屑病规范化管理网络。这个体系还需要不断完善和改进，最终的目标是为银屑病患者提供一个诊疗绿色通道，帮助患者获得及时、***、规范的诊疗。任重而道远，让我们一起努力。” 加码真实世界研究，多维度探讨银屑病前沿***及展望 在专题报告环节，多位国内***专家分享了不同领域的***发现和展望。 针对银屑病诊疗及管理的前沿探索，上海市***医院皮肤内科主任丁杨峰教授进行了深度阐述。目前，生物制剂的应用推动了银屑病***目标的不断提升，临床医生的关注点已由皮损清除转向银屑病的系统性合并症管理。抑制系统性炎症既可抑制疾病进展也可抑制其合并症进展，是***的两大核心目标。早期抑制系统性炎症是核心手段，本病和共病兼治。皮肤科医生关注并早期发现合并症，合理选择***，并与其他科室通力合作将助力银屑病的全面管理，改善患者预后。 关于特殊部位银屑病的***，哈尔滨医科大学附属***医院栗玉珍教授进行了详细解说。特殊部位银屑病最常累及头皮，也可累及甲、生殖器、面部、掌跖等全身其他部位，影响患者生活质量的同时也给患者带来了巨大的心理负担。多种生物制剂和靶向小分子***可作为系统***用于特殊部位银屑病患者。目前，特殊部位银屑病的***仍存在较多研究空间，未来将在真实世界研究中进行更深入的分析。 华中科技大学同济医学院附属协和医院皮肤性病科主任陶娟教授对国外银屑病真实世界大数据库的应用进行了分享。目前，全球范围内已有多国建立了银屑病登记数据库。利用银屑病数据库，可以对临床中的诸多问题进行研究和探讨，如患者性别差异、疾病严重程度、生物制剂使用情况、银屑病关节炎发病率等。然而，目前我国银屑病真实世界研究仍与国际存在一定差距，缺乏规范、可行的技术标准及顶层设计与构思。 李若瑜教授代表课题协作组向大家分享了利用银屑病真实世界大数据开展的全国多中心甲银屑病前瞻性研究课题的结果初报。针对甲银屑病发病率较高，诊断存在困难，***不被重视的现状，该研究在全国27家医院皮肤科同仁的大力协助下，共入组817例患者，有效病例669例，占同期银屑病入组患者的11.91%。本研究是目前国内大样本甲银屑病多中心前瞻性观察性研究；初步总结出中国甲银屑病患者的人口学资料、临床特征、甲银屑病严重度与皮肤银屑病严重度的关系、合并关节症状及合并真菌感染情况；初步总结了中国甲银屑病的***现状，发现针对甲银屑病的***率较低；未来需继续改善病例完整度，提高病例随访率；进一步加强对数据采集的监管，提高甲银屑病的诊疗水平，切实造福于患者。 目前，我国银屑病真实世界大数据采集平台已取得阶段性成果，截至2022年3月底，中心共收录病人7.4万例。王明悦教授指出，未来，将以银屑病诊治真实世界大数据采集平台为基础，积极开展回顾性/前瞻性科研，为中国银屑病真实世界研究助力。 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
